Bei erblichen Muskelerkrankungen ist die Muskelschwäche langsam voran.
Auch wenn die Schwäche noch nicht wirklich sichtbar ist, leiden die Betroffenen im Stillen unter den psychischen und sozialen Folgen. Die Stiftung will ein Forum sein. Sie will für Angehörige, Freunde, Arbeitskollegen der Betroffenen und auch für medizinisches Fachpersonal eine wissenschaftlich fundierte Informationsquelle sein.