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Psychosoziale
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Eine Diagnose bringt für jede Person eine individuelle Wahrnehmung mit sich. Doch häufig teilen Betroffene ähnliche psychosoziale Probleme, die sich stark auf ihr emotionales Wohlbefinden und ihre mentale Gesundheit auswirken können.

On the Train

Scham bei Erbkrankheiten

 

Genetische Erkrankungen sind oft von Scham und fehlendem Verständnis begleitet. Unwissenheit und falsche Annahmen prägen ein unvollständiges Bild. Betroffene sehen sich häufig mit gesellschaftlicher Stigmatisierung konfrontiert, besonders in alltäglichen sozialen Situationen. Junge Erwachsene finden sich oft in der Position, ihre sichtbaren oder unsichtbaren körperlichen Einschränkungen erklären zu müssen. Beispielsweise warum sie nicht beim Tragen helfen können oder nicht am Fußballspiel teilnehmen.

 

Mentale Belastungen und innere Kämpfe

 

Viele Betroffene erleben Angstzustände, Depressionen und anhaltenden Stress. Das Gefühl der Hilflosigkeit verstärkt sich, wenn die Krankheit fortschreitet und den Alltag zunehmend beeinträchtigt. Alltägliche Aktivitäten wie Treppensteigen, Dinge halten oder greifen sowie das Gehen werden immer schwieriger. Damit einher gehen essenzielle Fragen:

 

  • Wie finde ich Unterstützung?

  • Welche Therapien und Behandlungen stehen mir zur Verfügung?

  • Wie kann ich meine Lebensqualität trotz der Krankheit aufrechterhalten?

  • Wie beeinflusst die Krankheit meine Beziehungen?

  • Kinderwunsch und Prävention sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen.

 

MuscleMatters Stiftung

 

MuscleMatters möchte an dieser Stelle ansetzen und auch bei schwierigen Themen wie Prävention und dem Kinderwunsch unterstützend wirken und aufklären möchte. Das Ziel ist es, mehr Verständnis zu schaffen und gegen bestehende Stigmata vorzugehen.

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