Über uns

MuscleMatters ist eine 2016 von Betroffenen, Angehörigen und ÄrztInnen gegründete  Stiftung zur besseren Behandlung und Erforschung von distalen Myopathien.

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MM setzt für Menschen ein, die im Erwachsenenalter genetisch bedingt an einer distalen Myopathie erkranken: Ein fortschreitender „Schwund“ („Dystrophie“) der Muskulatur der Extremitäten, mit distalem Beginn, also an den Füßen und Händen. Später nach proximal, also rumpfwärts fortschreitend.  Gesunde Muskelzellen regenerieren sich nicht mehr.

 

Bei Diagnosestellung sind die jungen Erwachsenen noch gut in Form. Sie scheinen ein ganz normales Leben zu führen. Keiner sieht die, die Unsicherheit beim Volleyballspielen, das Zittern der Hände beim Kisten schleppen, das Reißen in den Beinen beim Tanzen mit Freunden.

 

Keiner ahnt die ständigen Gedanken: Ist das schädlich für meine Muskeln, wie lange werde ich das noch machen können? Was kann ich aus meinem Leben machen, kann ich eine Familie gründen? Werde ich meinen Beruf auch im Rollstuhl ausüben können? Wenn die Freunde von Wanderungen oder dem Ausflug in den Schnee erzählen, freuen sie sich mit und wissen genau: Das werde ich nie mehr können. Wie lebt es sich mit diesem Wissen über die eigene Zukunft, wenn man Anfang 20 oder Anfang 30 Jahre alt ist?